PRÁCTICAS ASISTENCIALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

Authors

  • Nathalia Ivulic Pleutim
  • Bianca Cristina Ciccone Giacon Arruda
  • Guilherme Oliveira de Arruda
  • Rosilene Rocha Palasson
  • Sonia Silva Marcon
  • Elen Ferraz Teston

DOI:

https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.95988

Keywords:

Enfermedad de Huntington, Enfermedades Raras, Familia, Atención a la Salud.

Abstract

Objetivo: conocer las prácticas de atención a las personas con enfermedad de Huntington.

Método: estudio cualitativo utilizando el marco de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, realizado con 20 cuidadores familiares de personas con enfermedad de Huntington. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas, en febrero y marzo de 2022, a través de Google Meet, y tras ser transcritos en su totalidad, se sometieron a Análisis de Contenido.

Resultados: la práctica de la atención a las personas con Huntington requiere adaptar el ambiente, reajustar la rutina e improvisar ayudas. La dificultad en obtener un diagnóstico genera proactividad por parte de los familiares en la búsqueda de conocimientos para mejorar las condiciones de atención.

Conclusión: aunque se trate de una enfermedad rara, las acciones de cuidado mencionadas son similares a las que se llevan a cabo para personas con otras enfermedades crónicas. No obstante, reconocer las prácticas de atención que llevan a cabo los familiares puede ayudar a las enfermeras a planificar su asistencia.

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Published

2024-08-09

How to Cite

Pleutim, N. I., Arruda, B. C. C. G., Arruda, G. O. de, Palasson, R. R., Marcon, S. S., & Teston, E. F. (2024). PRÁCTICAS ASISTENCIALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON DESDE LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES. Cogitare Enfermagem, 29. https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.95988

Issue

Vol. 29 (2024)

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