PRÁTICA DE CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇA DE HUNTINGTON NA PERSPECTIVA DE FAMILIARES CUIDADORES

Authors

DOI:

https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.93093

Keywords:

Doença de Huntington, Doenças Raras, Família, Atenção à Saúde.

Abstract

Objetivo: conhecer as práticas do cuidado às pessoas com doença de Huntington.

Método: estudo qualitativo, que utilizou o referencial do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, realizado com 20 familiares cuidadores de pessoas com Huntington. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, nos meses de fevereiro e março de 2022, via Google Meet, e após transcritas na íntegra foram submetidas à Análise de Conteúdo.

Resultados: a prática de cuidado às pessoas com Huntington necessita de adaptações no ambiente, de reajuste na rotina e improvisação de instrumentos de auxílio. A dificuldade para obtenção do diagnóstico gera a proatividade do familiar em busca de conhecimento para melhorar as condições de cuidado.

Conclusão: embora trate-se de uma doença rara, as ações de cuidado referidas são semelhantes àquelas realizadas para pessoas com outras doenças crônicas. Contudo, o reconhecimento das práticas de cuidado realizadas pelos familiares pode oferecer subsídios para o planejamento da assistência pelos enfermeiros.

Author Biographies

Nathalia Ivulic Pleutim, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Campo Grande, Mato Grosso do Sul.

Enfermeira.Mestranda em Enfermagem pelo programa de pós graduação da UFMS.

Bianca Cristina Ciccone Giacon Arruda, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Enfermagem, Campo Grande,Mato Grosso do Sul, Brasil.

Enfermeira;Mestre e Doutora.Docente do Curso de Graduação em Enfermagem e do Programa de Pós-graduação em Enfermagem do Instituto Integrado de Saúde da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.

Guilherme Oliveira de Arruda, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Enfermagem, Campo Grande,Mato Grosso do Sul, Brasil.

Enfermeiro Mestre e Doutor.Docente na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), no Campus de Coxim (CPCX) e Professor Permanente  do Programa de Pós-graduação em Enfermagem do Instituto Integrado de Saúde.

Rosilene Rocha Palasson, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Enfermagem, Campo Grande,Mato Grosso do Sul, Brasil.

Enfermeira;Mestre e Doutora.Docente na Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.

Sonia Silva Marcon, Universidade Estadual de Maringá (UEM),Enfermagem,Maringá,Paraná,Brasil.

Enfermeira. Mestre e Doutora em Enfermagem. Docente de Enfermagem da Universidade Estadual de Maringá. Maringá, Paraná, Brasil.

Elen Ferraz Teston, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS), Enfermagem, Campo Grande,Mato Grosso do Sul, Brasil.

Enfermeira.Mestre e Doutora.Coordenadora do Programa de Pós-graduação em Enfermagem e Docente permanente do Mestrado em Saúde da Família ambos do Instituto Integrado de Saúde da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul/UFMS. 

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Published

2024-08-09

How to Cite

Pleutim, N. I., Arruda, B. C. C. G., Arruda, G. O. de, Palasson, R. R., Marcon, S. S., & Teston, E. F. (2024). PRÁTICA DE CUIDADO ÀS PESSOAS COM DOENÇA DE HUNTINGTON NA PERSPECTIVA DE FAMILIARES CUIDADORES. Cogitare Enfermagem, 29. https://doi.org/10.1590/ce.v29i0.93093

Issue

Vol. 29 (2024)

Section

Research

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