Dialectique temporelle dans le récit de soi vivant avec une maladie rare

Resumen

Cet article vise à identifier les dynamiques et les tensions dialectiques temporelles en jeu dans le récit de soi, la narration et les processus de compréhension de soi et du monde qui se révèlent dans l’autobiographie (DELORY-MOMBERGER, 2014) des récits sollicités et rédigés par des patients volontaires, atteints d’une maladie rare auto-immune : le lupus érythémateux systémique et sclérodermie. Cette recherche appelée E-Fom Innov (2016-2018), portée par le Pr. Farge-Bancel, donne ainsi voix aux personnes concernées, pour donner à entendre leurs expériences du vivre avec une maladie rare, dans le sillage de Tourette-Turgis (2013) et Flora (2013). C’est dans le cadre de la phénoménologie qui s’inspire de Husserl (1964 ; 1980), notamment sur sa conception dynamique du temps (PICARD, 2009), des travaux de Ricoeur (1985 ; 2005) et de Romano (1999) sur les enjeux du temps raconté et d’événement que sera examinée la dialectique temporelle à l’oeuvre dans le récit de première personne. Ainsi, dans le processus de pathologisation allant de l’anomalie à la maladie, nous examinerons le(s) rôle(s) du temps dans l’inquiétude du soi, avant de conclure sur une redéfinition du prendre soin (WORMS, 2014).