STUDY OF NON-ADHERENCE TO THE TREATMENT OF SICKLE CELL DISEASE: A FAMILY CASE STUDY

Authors

DOI:

https://doi.org/10.5380/ce.v25i0.62908

Keywords:

Pharmacological treatment, Patient cooperation, Chronic disease, Prejudice, Social isolation.

Abstract

Objective: To gain insight on the aspects that impact non-adherence to sickle cell disease
treatment in a family with several sick members.
Method: Single case study of four siblings with sickle cell disease monitored at a Referral
Center in the state of Bahia, Brazil. Data was collected with the use of a questionnaire, open
interviews and themed story-drawing.
Results: The following themes emerged: Prejudice and discrimination promote self-isolation;
Transportation problems prevent patients to get to health services; The health unit is a space
that amplifies doubts and uncertainty; Hopelessness leads to treatment withdrawal.
Conclusion: Social assistance, emotional, instrumental and educational support are essential
to reduce the vulnerability of families experiencing sickle cell disease. The contents addressed
in health facilities must include perspectives on positive experiences, encouraging hope and
the construction of meanings during life in the process of chronic illness, in order to increase
treatment adherence.

Author Biographies

Luana Santana Brito, Universidade Estadual de Feira de Santana

Graduada em Enfermagem pela Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS). Mestranda no Mestrado Profissional em Enfermagem pela Universidade Estadual de Feira de Santana (em andamento). Atualmente atua como Enfermeira Pediatra no Hospital Estadual da Criança (HEC). Pós-graduação em Urgência, Emergência e Unidade de Terapia Intensiva (UTI) pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC) em andamento. Possui experiência no área de Enfermagem, com ênfase em pessoas com adoecimento crônico e em saúde da criança, adulto e idoso, principalmente nos seguintes temas: experiência do adoecimento crônico, cuidado holístico às pessoas com feridas crônicas, representações sociais do corpo e as relações familiares no adoecimento crônico, onde atuou como bolsista de Iniciação Científica do Projeto de Pesquisa sobre Representações sobre o corpo e a Doença Falciforme: repercussões sobre a vida cotidiana, o cuidado e a sexualidade através do Núcleo Interdisciplinar de Estudos sobre Desigualdades em Saúde (NUDES/UEFS) entre 2013 e 2017. Membro do Núcleo de Pesquisas sobre corpo, gênero, representações e práticas do cuidado (COGITARE/UEFS).

Evanilda Souza de Santana Carvalho, Universidade Estadual de Feira de Santana

Graduada em Enfermagem pela Universidade Estadual de Feira de Santana (1990) Mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal da Bahia (2005). Doutora em Enfermagem pela UFBA (2010) com Doutorado Sanduich no Departamento de Sociologia IV da Universidad Complutense de Madrid (2009-2010). Atualmente é Docente nos cursos de Graduação em Enfermagem, e Pós graduação em Enfermagem e em Saúde Coletiva da Universidade Estadual de Feira de Santana. Atua na área de Enfermagem na saúde do adulto e idoso e Enfermagem em Saúde coletiva, seus estudos enfocam Pessoas com feridas complexas, Corpo/gênero e sexualidade, Experiência do adoecimento crônico, e Estigma e saúde em grupos vulneráveis.

Sheila Santa Bárbara Cerqueira, Universidade Estadual de Feira de Santana

Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade Estadual de Feira de Santana, na área de concentração de Políticas, planejamento e gestão em saúde. Durante o mestrado foi bolsista pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado da Bahia (FAPESB). Especialista em pela Faculdade de Tecnologia e Ciências de Feira de Santana em Enfermagem na Urgência, Emergência e Unidade de Terapia Intensiva. Especialização em Gestão em Saúde em andamento pela Universidade do Estado da Bahia. Foi tutora durante 24 meses do curso de Extensão em Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Instituto de Saúde Coletiva. Enfermeira pela Universidade Estadual de Feira de Santana. Durante a graduação adquiriu experiências através da atuação na extensão universitária e na pesquisa cientifica, como bolsista durante 4 anos do Programa de Educação pelo Trabalho para a Saúde da Família (PROPET-Saúde da Família), como voluntária durante 13 meses do Núcleo de Extensão e Pesquisa em Saúde da Mulher, como voluntária e posteriormente bolsista de iniciação cientifica pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) no Núcleo Interdisciplinar de Estudos sobre Desigualdades em Saúde. Atualmente pesquisadora no Núcleo de Pesquisa sobre Corpo, Gênero e Representações e Práticas de Cuidado (COGITARE). Tem experiência na área de Enfermagem. Interesse pelas temáticas: Saúde Coletiva, Saúde da População Negra, Doença Falciforme, Atenção a grupos populacionais específicos, adaptação e validação de instrumentos de medida em saúde.

Flávia Karine Leal Lacerda, Universidade Federal da Bahia

Possui graduação em enfermagem pela Universidade Católica do Salvador. Tem mestrado em enfermagem, na linha de pesquisa Mulher, Gênero e Saúde - Programa de Pós-Graduação da Escola de Enfermagem da UFBA. Integrante do Centro de Estudos e Pesquisas sobre a Mulher, Gênero, Saúde e Enfermagem (GEM), da Escola de Enfermagem da UFBA. Atualmente é Docente Substituta na Escola de Enfermagem na Universidade Federal da Bahia e na Faculdade Metropolitana de Camaçari . Atuou como Tutora no Curso de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme promovido pelo Instituto de Saúde Coletiva da UFBA. Interesse em saúde da população negra, ação afirmativa em saúde, doença falciforme, saúde da mulher, gestão em saúde.

 

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Published

2020-01-07

How to Cite

Brito, L. S., Carvalho, E. S. de S., Cerqueira, S. S. B., & Lacerda, F. K. L. (2020). STUDY OF NON-ADHERENCE TO THE TREATMENT OF SICKLE CELL DISEASE: A FAMILY CASE STUDY. Cogitare Enfermagem, 25. https://doi.org/10.5380/ce.v25i0.62908

Issue

Vol. 25 (2020)

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