Saúde de cuidadoras de pessoas com Transtornos do Espectro Autista no contexto pandêmico
DOI:
https://doi.org/10.5380/riep.v30i1.99796Palavras-chave:
Cuidador, Sobrecarga do cuidador, Saúde, Transtorno do Espectro Autista, Covid-19.Resumo
Esta pesquisa teve como objetivo investigar os impactos do contexto pandêmico sobre a saúde e a sobrecarga de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) durante o período da pandemia. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, realizado com 20 cuidadoras de Imperatriz/Maranhão, Brasil. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática. Os resultados evidenciaram que a pandemia de Covid-19 provocou modificações significativas na rotina, ocorrendo a intensificação dos cuidados de higiene e mudanças na rotina escolar e terapêutica. O medo da morte foi relatado como um temor adicional pelas cuidadoras. Quanto ao compartilhamento do cuidado, havia pouco ou nenhum suporte familiar, recaindo sobre as mães essa tarefa, resultando no adoecimento físico e mental das cuidadoras. A sobrecarga impactou sobretudo nos aspectos de saúde mental, com diagnóstico de quadros depressivos e de ansiedade. O autocuidado, a disposição pela busca pelo cuidado com a própria saúde e as oportunidades profissionais foram relegados em prol do cuidado dos filhos. Conclui-se que é emergente a necessidade de políticas públicas voltadas aos cuidadores e à conscientização dos familiares e da sociedade quanto ao apoio necessário no processo de cuidado em crises sanitárias, como o contexto pandêmico.
Referências
Alhuzimi, T. (2021). Stress and emotional wellbeing of parents due to change in routine for children with autism spectrum disorder (ASD) at home during COVID-19 pandemic in Saudi Arabia. Research in Developmental Disabilities, 108, 103822. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103822
American Psychiatric Association (2023). Transtorno do Espectro Autista. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais: DSM-5-TR. 5a ed. Porto Alegre: Artmed.56-8.
Aragão, H. T., Santana, J. T., Silva, G. M. da, Santana, M. F., Silva, L. N. M. da, Oliveira, M. L. de L., & Melo, C. M. (2022). Impactos da Covid-19 à luz dos marcadores sociais de diferença: raça, gênero e classe social. Saúde debate, 46, 338-47. https://doi.org/10.1590/0103-11042022E123
Badinter, E. (1985). Um amor conquistado: O mito do amor materno. Nova Fronteira.
Brown, S.M., Doom, J. R., Lechuga-Peña, S., Watamura, S. E., & Koppels, T. (2020). Stress e parenting during the global COVID-19 pandemic. Child Abuse & Neglect, 110(2):104699. https://doi.org/10.1016/j.chiabu.2020.104699
Colizzi, M., Sironi, E., Antonini, F., Ciceri, M. L., Bovo, C., Zoccante, L. (2020). Psychosocial and behavioral impact of covid-19 in autism spectrum disorder: an online parent survey. Brain Sciences, 10(6),1-14. https://doi.org/10.3390/brainsci10060341
Cusinato, M., Iannattone, S., Spoto, A., Poli, M., Moretti, C., Gatta, M., & Miscioscia, M. (2020). Stress, Resilience, and Well-Being in Italian Children and Their Parents during the COVID-19 Pandemic. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(22), 8297. https://doi.org/10.3390/ijerph17228297
Da Paz, N. S., & Wallander, J. L. (2017). Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: A narrative review. Clinical Psychology Review, 51, 1-14. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2016.10.006
Dhiman, S., Sahu, P. K., Reed, W. R., Ganesh, G. S., Goyal, R. K., & Jain, S. (2020). Impact of COVID-19 outbreak on mental health and perceived strain among caregivers tending children with special needs. Research in Developmental Disabilities, 107, 103790. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103790
Ersoy, K., Altin, B., Sarikaya, B., & Özkardas, O. (2020). The comparison of impact of health anxiety on dispositional hope and psychological well-being of mothers who have children diagnosed with autism and mothers who have normal children, in covid-19 pandemic. Social Sciences Research Journal, 9 (2),117-26.
Freitas, B. M. S., & Gaudenzi, P. (2021). “Nós, mães de autistas”: entre o saber da experiência e memórias coletivas em vídeos no YouTube. Ciência e Saúde Coletiva, 27(4), 1595-04. https://doi.org/10.1590/1413-81232022274.07212021
Greenlee, J. L., Hickey, E., Stelter, C. R., Huynh, T., & Hartley, S. L. (2023). Profiles of the parenting experience in families of autistic children. Autism, 27(7), 1919-32. https://doi.org/10.1177/13623613221147399
Hays, S. (1996). The cultural contradictions of motherhood. New Haven, CT: Yale University Press.
Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism, 9(1), 125-37. https://doi.org/10.1177/1362361305051403
Kalb, L. G., Badillo-Goicoechea, E., Holingue, C., Riehm, K. E., Thrul, J., & Stuart, E. A., Smail, E. J., Law, K., White-Lehman, C., & Fallin, D. (2021). Psychological distress among caregivers raising a child with autism spectrum disorder during the COVID-19 pandemic. Autism Research, 14(10), 2183-88. https://doi.org/10.1002/aur.2589
Latzer, I. T., Leitner, Y., & Karnieli-Miller, O. (2021). Core experiences of parents of children with autism during the COVID-19 pandemic lockdown. Autism, 25(4), 1047-59. https://doi.org/10.1177/1362361320984317
Lebovici, S. (1987). O bebê, a mãe e o psicanalista. Porto Alegre: Artes Médicas.
Manning, J., Billian, J., Matson, J., Allen, C., & Soares, N. (2020). Perceptions of families of individuals with autism spectrum disorder during the covid-19 crisis. Journal of Autism and Developmental Disorders. S, (l), 1-9. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04760-5
Minayo, M. C. S. (2014). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14a ed. Hucitec.
Miniarikova, E., Vernhet, C., Marianne Peries, M., Julie Loubersac, J., Picot, M. C., Munir, K., & Baghdadli, A. (2022). Anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorder during the first COVID-19 lockdown: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research, 149, 344-51. https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2021.11.022
Mohammad, F., Sani, N., Oshvandi, K., Masoum, S. Z., Khazaei, S., Bashirian, S., Jenabi, E., Barati, M., Rezaei, M., & Borzou, S. R. (2022). Care burden, coping styles and involvement in care in mothers of autistic children in pandemic of COVID-19. Nursing Open, 9(5), 2409-17. https://doi.org/10.1002/nop2.1256
Ornell, F., Schuch, J. B, Sordi, A. O., & Kessler, F. H. P. (2020). “Pandemic fear” and COVID-19: mental health burden and strategies. Brazilian Journal of Psychiatry, 42(3), 232-235. https://doi.org/10.1590/1516-4446-2020-0008
Papadopoulos, C., Lodder, A., Constantinou, G., & Randhawa, G. (2019). Systematic Review of the Relationship Between Autism Stigma and Informal Caregiver Mental Health. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 1665-85. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3835-z
Patel, J. Á., Badiani, A. A., Nielsen, F. B. H., Assi, S., Unadkat, V., Patel, B., Courtney, C., & Hallas, L. (2020). COVID-19 and autism: uncertainty, distress and feeling forgotten. Public Health in Practice, 1, 100034. https://doi.org/10.1016/j.puhip.2020.100034
Ponde, M. P., Medrado, A. A., Silva, A. M., Campos, R. C., & Siquara, G. M. (2023). Prevalence of anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorder during the first wave of the COVID-19 pandemic on Northeast Brazil. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 72(3), 159-65. https://doi.org/10.1590/0047-2085000000425
Roy, D., Tripathy, S., Kar, S. K., Sharma, N., Verma, S. K., & Kaushal, V. (2020). Study of knowledge, attitude, anxiety & perceived mental healthcare need in Indian population during COVID-19 pandemia. Asian Journal of Psychiatry, 51, 102083. https://doi.org/10.1016/j.ajp.2020.102083
Silva, L. A. P. da, Salomão, N. M. R., & Aquino, F. de S. B. (2024). Transtorno do Espectro Autista e experiências parentais: contribuições da Teoria Bioecológica do Desenvolvimento Humano. Interação Em Psicologia, 28(3), 291-300. https://dx.doi.org/10.5380/riep.v28i3.87942
Teixeira, O. F. B., Xavier, S. P. L., Félix, N. D. C., Silva, J. W. M. D., Abreu, R. M. S. X., Miranda, K. C. L. (2020). Repercussions of the COVID-19 pandemic for people with autism and their family members: A scoping review. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 30, e3729. https://doi.org/10.1590/1518-8345.5965.3729
Tong, A. I. T., Sainsbury, P., Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-57. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
Wang, L., Li, D., Pan, S, Zhai, J., Xia, W., Sun, C., & Zou, M. (2021). The relationship between 2019-nCoV and psychological distress among parents of children with autism spectrum disorder. Global Health, 17, 23. https://doi.org/10.1186/s12992-021-00674-8
Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, S. (2022). Global prevalence of autism: a systematic review update. Autism Research, 15(5), 778-90. https://doi.org/10.1002/aur.2696
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