Dificuldades relatadas por cuidadores de crianças e adolescentes com leucemia: alterações comportamentais e familiares

Resumo

O tratamento de câncer na infância expõe pacientes e familiares a diversas exigências e desafios, que envolvem alterações na dinâmica familiar, expectativas em relação ao tratamento, medo de recaídas, custos financeiros e mudanças na rotina profissional e familiar. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do semestre inicial de tratamento para leucemia sobre a rotina, dinâmica familiar, práticas educativas parentais e padrões comportamentais de pacientes e de cuidadores, a partir de entrevistas semiestruturadas realizadas em dois momentos durante o tratamento. Participaram deste estudo 30 cuidadores de crianças e adolescentes em tratamento para leucemia. Os resultados indicam alterações importantes no comportamento dos pacientes, tais como agressividade exacerbada e não-colaboração com tratamento. As práticas educativas parentais foram caracterizadas por maior permissividade, ganhos secundários e superproteção. Por outro lado, os cuidadores indicaram a aquisição gradual de habilidades para lidar com procedimentos médicos-invasivos e efeitos colaterais da medicação antineoplásica, ao longo do tratamento. Os participantes destacaram alterações importantes na rotina profissional dos cuidadores e na rotina social-familiar. Os dados indicam a necessidade de investigar de forma específica e sistemática as dificuldades às quais cuidadores e pacientes são expostos ao longo do tratamento, a fim de possibilitar estratégias de intervenção psicossocial mais eficientes.

Palavras-chave: câncer pediátrico; leucemia pediátrica; cuidadores.